A Comissão de Saúde, Educação e Cultura da Assembleia Legislativa do Piauí (Alepi) realizou, nesta segunda-feira (15), uma audiência pública para discutir a ampliação do teste do pezinho e a reestruturação da triagem neonatal na rede pública, com o objetivo de incluir o diagnóstico precoce de doenças raras. Autor da proposta, o deputado Tiago Vasconcelos (MDB) destacou que a detecção precoce dessas doenças contribui para reduzir a mortalidade infantil, garantir mais qualidade de vida aos pacientes e diminuir os custos do Estado com tratamentos de sequelas que poderiam ser evitadas.

Atualmente, o teste do pezinho realizado no Piauí identifica apenas seis condições: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e outras hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase. Com a ampliação, prevista na Lei Federal 14.154/21, será possível diagnosticar também doenças lisossômicas, imunodeficiências primárias e atrofia muscular espinhal.

“O objetivo é detectar o maior número possível de doenças. Ampliar o teste é salvar vidas. Não é um gasto, é um investimento em saúde e dignidade”, afirmou Tiago Vasconcelos.

 Deputado estadual Tiago Vasconcelos - Foto: Lupa1   

Sustentabilidade financeira e pacto federativo

O líder do governo na Alepi, deputado Dr. Vinícius (PT), alertou para a necessidade de garantir orçamento contínuo para que o programa funcione de forma efetiva. Segundo ele, o diagnóstico tardio prejudica pacientes e famílias, além de aumentar os custos com a saúde pública. Ele defende que o Estado e os municípios firmem um pacto com responsabilidades bem definidas.

“Não adianta destinar recursos para comprar equipamentos se não há manutenção nem reposição de insumos. É frustrante ter o equipamento e não conseguir usá-lo”, ressaltou.

A presidente da Fundação Municipal de Saúde de Teresina, Leopoldina Cipriano, concordou com a necessidade de um orçamento sólido e criticou a redução do financiamento federal da atenção primária. “Precisamos de sustentabilidade. Quem vai financiar essa ampliação? O governo federal vem se afastando de suas responsabilidades com a saúde pública”, apontou.

 Audiência pública debate ampliação do teste do pezinho e reestruturação da triagem neonatal no Piauí - Foto: Ascom/Alepi   

Sociedade civil cobra agilidade

A médica Natália Rebeca Karpejany, especialista em doenças neurológicas raras, defendeu a urgência na ampliação do teste do pezinho e na agilidade na entrega dos resultados. Segundo ela, muitos pacientes só recebem o diagnóstico na fase adulta, o que torna os tratamentos mais complexos e onerosos. Ela também reforçou a importância de suporte às equipes multiprofissionais envolvidas na reabilitação.

Representando o Hospital Infantil Lucídio Portella, Maria Aline Cerqueira alertou para a lentidão nos processos: “Em média, a coleta é feita entre o 9º e o 10º dia de vida. O ideal seria de 3 a 5 dias. E os resultados só são liberados após cerca de 60 dias, tempo que pode comprometer a saúde dos bebês”, destacou.

Mães de crianças com doenças raras relataram as dificuldades enfrentadas com a demora nos diagnósticos e a necessidade de buscar tratamento fora do estado. Apesar da qualificação dos profissionais piauienses, elas apontaram a falta de estrutura como um entrave ao cuidado adequado.

Fonoaudiólogas também participaram da audiência, defendendo a valorização da profissão e alertando para a grande quantidade de pessoas com deficiência auditiva no estado. A APAE de Piripiri, única instituição que oferece atendimento em medicina genética no Piauí, reforçou a gravidade da situação.

Rafael, portador de distrofia muscular de Duchenne, emocionou os presentes ao relatar sua trajetória. Diagnosticado aos 10 anos, recebeu uma expectativa de vida de 28 anos, mas hoje, aos 35, já concluiu um curso superior. “Todos são raros, mas todos têm potencial”, afirmou.

Estado aponta avanços e desafios

O diretor-geral do Laboratório Central (Lacen), Fabrício Amaral, representando a Secretaria de Estado da Saúde, informou que há planejamento para ampliar o teste do pezinho no Piauí, alcançando até 50 parâmetros. No entanto, ele ressaltou que isso exigirá o dobro do orçamento atual, que já consome metade dos recursos do instituto.

Tiago Vasconcelos ponderou que, diante do orçamento geral do Estado, o valor necessário é pequeno frente aos benefícios gerados.

Fabrício também informou que o tempo médio de liberação dos resultados foi reduzido significativamente desde 2023, após o impacto da pandemia de COVID-19. Atualmente, os laudos são entregues entre 18 e 20 dias. No entanto, ele cobrou maior agilidade por parte dos municípios na coleta e envio das amostras.

Uma das propostas apresentadas na audiência foi responsabilizar legalmente os gestores municipais em casos de atrasos nas coletas. Além disso, será intensificado o diálogo com a APPM (Associação Piauiense de Municípios) para aprimorar os processos logísticos e de capacitação das equipes.

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