No próximo dia 26 de março é comemorado o Purple Day, dia mundial de conscientização sobre a epilepsia. A doença, que segundo a Organização Mundial da Saúde atinge atualmente 50 milhões de pessoas no mundo, é rodeada de mitos, preconceitos, estigmas e crenças populares.
Um dos principais problemas enfrentados pelas pessoas com epilepsia está relacionado às crises convulsivas, que podem ser imprevisíveis e alar mar quem está por perto. “O preconceito, ainda hoje constante, pode ser atribuído basicamente a dois fatores: a desinformação e a dificuldade em lidar com as diferenças”, afirma a Profª Drª Laura Guilhoto, neurologista, presidente da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) e responsável pelo Ambulatório Infantil da Unidade de Pesquisa e Tratamento da Epilepsia da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP).
Essa imprevisibilidade de crises em alguns casos, segundo ela, pode colocar a pessoa em situações embaraçosas, como por exemplo, no local de trabalho. Porém, ao mesmo tempo em que pode ser desconfortável, ter alguém por perto pode ser de grande valia para pacientes nesta condição. "Caso o indivíduo tenha muitas crises em seguida, ou seja, apresente uma condição médica de emergência chamada ‘estado de mal de epiléptico’, pode apresentar piora do seu quadro por complicações adicionais", afirma a médica. Além disso, alguns mitos como segurar os braços, a língua ou dar água a alguém durante uma crise podem agravar a situação.
No Brasil, o número de pessoas com epilepsia pode chegar a 3 milhões. Segundo Eduardo Caminada Jr, fundador da associação Viva com Epilepsia e que convive com a doença há mais de 40 anos, o principal ponto durante uma crise é manter a calma e esperar que a pessoa se recupere sozinha, para então oferecer ajuda. “Quando estamos em crise e notamos alguém fazendo alguma manobra errada, ficamos mais nervosos e a crise pode piorar. Depois que a pessoa se recupera, é comum ela se sentir desorientada, cansada. É importante que este momento, seja oferecida ajuda para que ela retome o caminho ou atividade em que estava trabalhando”, comenta.
Conheça os sete principais passos para ajudar alguém durante uma crise epiléptica, de acordo com a Associação Brasileira de Epilepsia:
1. Mantenha a calma;
2. Coloque a pessoa deitada de lado com a cabeça elevada;
3. Remova da área objetos perigosos com os quais a pessoa possa se ferir;
4. Não introduza nada em sua boca e não prenda sua língua com colher ou outro objeto - Não existe perigo do paciente engolir a língua;
5. Não dê nada para a pessoa beber ou comer;
6. Aguarde a respiração do paciente se normalizar e ele querer se levantar;
7. Chame uma ambulância caso a crise dure muito tempo, seja seguida por outras crises ou caso a pessoa não recupere a consciência.
Sobre a epilepsia
A epilepsia é uma doença neurológica caracterizada por descargas elétricas anormais e excessivas no cérebro que são recorrentes e geram as crises epilépticas. As crises podem se manifestar com alterações da consciência ou eventos motores, sensitivos/sensoriais, autonômicos (por exemplo: suor excessivo, queda de pressão) ou psíquicos involuntários percebidos pelo paciente ou por outra pessoa.
Devido às crises que a doença provoca, há um estigma histórico muito grande ao redor de pessoas com epilepsia. Em 2015, a doença foi colocada como prioritária na agenda da OMS² com o intuito de juntar esforços e mitigar o preconceito histórico que carrega.
Sobre o Purple Day
O Purple Day é um movimento internacional, que tem como objetivo aumentar a consciência sobre a epilepsia. Anualmente, no dia 26 de março, as pessoas são convidadas a se vestir de roxo nos eventos em prol da conscientização sobre a doença.
A data foi criada em 2008 por Cassidy Megan, na época com nove anos, em Nova Escócia no Canadá, com a ajuda da Associação de Epilepsia da Nova Escócia (EANS). Em 2009, a Fundação Anita Kaumann, sediada nos EUA, tornou-se parceira do movimento. No Brasil, o Purple Day está presente desde 2011.
Sobre a UCB Biopharma
A UCB é uma empresa farmacêutica centrada no paciente, cujo compromisso é desenvolver ações de sensibilização para doenças dos sistemas imunológico e nervoso central, mediante a divulgação de informações para os pacientes, cuidadores e a comunidade em geral.
Um dos principais problemas enfrentados pelas pessoas com epilepsia está relacionado às crises convulsivas, que podem ser imprevisíveis e alar mar quem está por perto. “O preconceito, ainda hoje constante, pode ser atribuído basicamente a dois fatores: a desinformação e a dificuldade em lidar com as diferenças”, afirma a Profª Drª Laura Guilhoto, neurologista, presidente da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) e responsável pelo Ambulatório Infantil da Unidade de Pesquisa e Tratamento da Epilepsia da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP).
Essa imprevisibilidade de crises em alguns casos, segundo ela, pode colocar a pessoa em situações embaraçosas, como por exemplo, no local de trabalho. Porém, ao mesmo tempo em que pode ser desconfortável, ter alguém por perto pode ser de grande valia para pacientes nesta condição. "Caso o indivíduo tenha muitas crises em seguida, ou seja, apresente uma condição médica de emergência chamada ‘estado de mal de epiléptico’, pode apresentar piora do seu quadro por complicações adicionais", afirma a médica. Além disso, alguns mitos como segurar os braços, a língua ou dar água a alguém durante uma crise podem agravar a situação.
No Brasil, o número de pessoas com epilepsia pode chegar a 3 milhões. Segundo Eduardo Caminada Jr, fundador da associação Viva com Epilepsia e que convive com a doença há mais de 40 anos, o principal ponto durante uma crise é manter a calma e esperar que a pessoa se recupere sozinha, para então oferecer ajuda. “Quando estamos em crise e notamos alguém fazendo alguma manobra errada, ficamos mais nervosos e a crise pode piorar. Depois que a pessoa se recupera, é comum ela se sentir desorientada, cansada. É importante que este momento, seja oferecida ajuda para que ela retome o caminho ou atividade em que estava trabalhando”, comenta.
Conheça os sete principais passos para ajudar alguém durante uma crise epiléptica, de acordo com a Associação Brasileira de Epilepsia:
1. Mantenha a calma;
2. Coloque a pessoa deitada de lado com a cabeça elevada;
3. Remova da área objetos perigosos com os quais a pessoa possa se ferir;
4. Não introduza nada em sua boca e não prenda sua língua com colher ou outro objeto - Não existe perigo do paciente engolir a língua;
5. Não dê nada para a pessoa beber ou comer;
6. Aguarde a respiração do paciente se normalizar e ele querer se levantar;
7. Chame uma ambulância caso a crise dure muito tempo, seja seguida por outras crises ou caso a pessoa não recupere a consciência.
Sobre a epilepsia
A epilepsia é uma doença neurológica caracterizada por descargas elétricas anormais e excessivas no cérebro que são recorrentes e geram as crises epilépticas. As crises podem se manifestar com alterações da consciência ou eventos motores, sensitivos/sensoriais, autonômicos (por exemplo: suor excessivo, queda de pressão) ou psíquicos involuntários percebidos pelo paciente ou por outra pessoa.
Devido às crises que a doença provoca, há um estigma histórico muito grande ao redor de pessoas com epilepsia. Em 2015, a doença foi colocada como prioritária na agenda da OMS² com o intuito de juntar esforços e mitigar o preconceito histórico que carrega.
Sobre o Purple Day
O Purple Day é um movimento internacional, que tem como objetivo aumentar a consciência sobre a epilepsia. Anualmente, no dia 26 de março, as pessoas são convidadas a se vestir de roxo nos eventos em prol da conscientização sobre a doença.
A data foi criada em 2008 por Cassidy Megan, na época com nove anos, em Nova Escócia no Canadá, com a ajuda da Associação de Epilepsia da Nova Escócia (EANS). Em 2009, a Fundação Anita Kaumann, sediada nos EUA, tornou-se parceira do movimento. No Brasil, o Purple Day está presente desde 2011.
Sobre a UCB Biopharma
A UCB é uma empresa farmacêutica centrada no paciente, cujo compromisso é desenvolver ações de sensibilização para doenças dos sistemas imunológico e nervoso central, mediante a divulgação de informações para os pacientes, cuidadores e a comunidade em geral.